Niebinarna Nieneurotypowa Osoba

Czemu to piszę?
Ten tekst piszę niejako w odpowiedzi do tekstu Mój mózg, moja sprawa – czyli neuroanarchizm, opublikowanym przez Federację Anarchistyczną w zinie Czarne z różowym. Nie zamierzam jednak tutaj skupiać się na dokładnej krytyce wszystkich zawartych w owym artykule treści. Najbardziej mi zależy na tym aby przedstawić mój punkt widzenia, obserwacje i doświadczenia w kontekście anarchistycznego patrzenia na kwestię neuroróżnorodności. Zawrę moją wizję tego jak wyglądałby świat przyjazny dla osób nieneurotypowych. Chcę też rozważyć jak anarchista może rozumieć pojęcie społeczeństwa czy społecznego konstruowania niepełnosprawności.

Zacznę od wyjaśnienia kilku pojęć. Neuroróżnorodność oznacza nieskończoną ilość możliwych typów ludzkich mózgów. Jest ona faktem naukowym, opisuje to co da się zauważyć badając neurologię naszego gatunku.
Na podstawie tego faktu powstał paradygmat neuroróżnorodności. Polega on na stwierdzeniu, że neuroróżnorodność jest czymś dobrym i pożądanym, że żaden typ mózgu nie jest niewłaściwy czy gorszy od drugiego. Ważne jest też zauważenie, że neuroróżnorodność podlega podobnym zjawiskom społecznym co i inne typy różnorodności ludzkiej (takich jak płeć, rasa, klasa) co oznacza że w tym kontekście pojawiają się też relacje władzy i nierówności. Paradygmat neuroróżnorodności jest filozoficznym punktem wyjścia dla ruchu i aktywizmu na rzecz neuroróżnorodności.
Osoba nieneurotypowa jest osobą której mózg działa inaczej niż to co jest społecznie uznawane za „normalne” czy typowe. Niektóre typy neuroróżnorodności są nabyte lub w przeważającej części nabyte- jak depresja czy PTSD, inne są wrodzone lub w przeważającej części wrodzone – jak autyzm czy ADHD. Ruch na rzecz neuroróżnorodności sprzeciwia się patologizowaniu wrodzonych nieneurotypowości. Nie sprzeciwia się za to leczeniu tych nieneurotypowości które są nabyte, które utrudniają życie i nie są częścią tożsamości danej osoby. Ruch na rzecz neuroróżnorodności walczy z dyskryminacją wszystkich osób nieneurotypowych, niezależnie od ich rodzaju.

Chcę teraz zwrócić uwagę na jedną z wielu kwestii, których osoba pisząca artykuł do wspomnianego przeze mnie zina nie zrozumiała. Socjalizacja to nie zbrodnia. W uproszczeniu socjalizacja oznacza proces przystosowania jednostki do życia w społeczeństwie. Obejmuje naukę języka, wartości, faktów o świecie społecznym i nie tylko. W oczywisty sposób jednak w świecie anarchistycznym społeczeństwo będzie miało zupełnie inną definicję niż dziś, a co za tym idzie treści przekazywane w socjalizacji będą inne. Społeczeństwo w rozumieniu anarchistycznym według mnie najprawdopodobniej będzie polegało na dynamicznej, ogólnoświatowej, ponadgatunkowej strukturze bazującej na pomocy wzajemnej i życzliwości. Nie będzie w nim miejsca na rozróżnianie na istoty mniej lub bardziej wartościowe ze względu na ich przyrodzone lub nabyte cechy. Nie będzie klas społecznych, państw narodowych i wszystkich instytucji z nimi powiązanych, a które obecnie przyczyniają się do opresji wszystkich istot na ziemi. Wolność i podmiotowość będą najbardziej poważanymi wartościami. Niezależnie od powyższych rozważań, w świecie anarchistycznym nadal będzie istnieć kultura, język i jakieś powszechnie akceptowane sposoby zachowania, linie postępowania czy nawyki. Po prostu zasady te nie będą narzucane przez władzę czy państwo, tylko wspólnie ustalane wtedy kiedy będzie to potrzebne, mając na celu dobro całej społeczności, ale też przede wszystkim każdej jednostki z osobna. Nadal jednak sam fakt istnienia takich ustaleń wymagać będzie procesu zwanego socjalizacją, po prostu będzie on przebiegać nieco inaczej pod względem treści i sposobu ich przekazywania niż dziś.

Nieneurotypowość jest pewną formą niepełnosprawności, a zatem jest czymś co jest konstruowane społecznie. Istnieje w odniesieniu do obowiązującej normy, która nie jest żadnym prawem natury, tylko jest czymś intersubiektywnym. Oznacza to że nie jest czymś co pochodzi z zewnątrz społeczeństwa (jakkolwiek byśmy go nie zdefiniowali) tylko jest tworzone w umysłach osób w tym społeczeństwie uczestniczących. Osoby niepełnosprawne można nazwać niepełnosprawnymi przede wszystkim dlatego, że obecny świat nie został stworzony z myślą o nich. Gdyby obecnie obowiązywała inna norma, kwestia niepełnosprawności wyglądałaby zupełnie inaczej i inne cechy by o niej decydowały. Przykładowo: w społeczeństwie tworzonym w większości przez Głuchych, to słyszący byliby niezrozumianą mniejszością z ich „dziwnym” sposobem komunikacji za pomocą głosu czy z potrzebą ciszy. Warto jednak tutaj zaznaczyć- sam fakt, że coś jest konstruowane społecznie nie oznacza, że jest to bezsensowne, nieprawdziwe czy że z automatu należy całkowicie to obalić. Niepełnosprawność, w tym nieneurotypowość, są po prostu częścią ludzkiego życia. Nie są niczym inherentnie złym, ani jako „etykiety”, ani jako stan istnienia ludzkiego organizmu. To co jest tutaj naganne, to niezauważanie przez większość „społeczeństwa” różnorodności potrzeb ludzkich, a przez to tworzenie przemocowej hierarchii. Należy walczyć z utrudnieniami stojącymi przed osobami niepełnosprawnymi. Należy zauważać że nasze potrzeby mogą się różnić i nie ma nic złego w ani w tych różnicach, ani w nazywaniu ich. W świecie anarchistycznym właśnie na tym powinna polegać diagnoza- na pełnym szacunku wspólnym ustaleniu jakiej pomocy dana osoba potrzebuje by w pełni realizować siebie i działać w świecie społecznym. Obecnie wiele osób niepełnosprawnych, w tym nieneurotypowych, nie ma przestrzeni by działać w sposób odpowiedni dla swojego ciała i umysłu. Jest to coś co bez wątpienia trzeba zmienić, bo to właśnie poprzez swobodne działanie w zgodzie ze sobą i z innymi możemy w pełni cieszyć się życiem.

Mimo wszystkiego co powiedziałum wcześniej, nieodpowiednie byłoby negowanie problemów czy idealizacja bądź romantyzacja niepełnosprawności i nieneurotypowości. Bycie osobą niepełnosprawną to często nie jest sielanka i nawet usunięcie wszystkich barier, wprowadzenie anarchizmu czy komunizmu tego nie zmieni.
Kapitalizm wpływa negatywnie na zdrowie nas wszystkich, ale samo zniszczenie kapitalizmu nie spowoduje nagłego zniknięcia chorób czy zaburzeń psychicznych. Przewiduję że stworzenie globalnego społeczeństwa opartego na szacunku, współczuciu i niehierarchicznych formach organizacji spowoduje znaczący spadek zachorowalności na depresję czy zaburzenia lękowe. Jednak nieneurotypowości takie jak autyzm czy ADHD nie znikną jak za machnięciem magicznej różdżki. Może do użytku wejdą inne nazwy (aczkolwiek nie ma nic złego w słowie autyzm). Zapewne wszystkie osoby nieneurotypowe będą napotykać mniej trudności. Jednak nie da się zanegować faktów- nasze autystyczne mózgi różnią się od mózgów większości populacji. Nawet jeśli nie będzie nas spotykać otwarta dyskryminacja, to nadal dla większości nasz sposób funkcjonowania może się wydawać zaskakujący lub niezrozumiały. Sam szacunek i empatia nie wystarczy by zaspokoić wszystkie potrzeby wszystkich rodzajów osób nieneurotypowych. Zniknięcie diagnoz czy etykiet byłoby utrudnieniem, a nie ułatwieniem. Dzięki etykietom my sami uczymy się najpierw rozpoznawać, a potem w zrozumiały dla reszty sposób mówić o swoich potrzebach. Diagnoza jest dla mnie narzędziem samorozwoju i sporym ułatwieniem. Przez większość życia moja jedyna wiedza o moim mózgu to było stwierdzenie: widzę świat i relacje społeczne inaczej niż większość i nikt tego nie rozumie, ani nie wie dlaczego tak jest. Diagnoza autyzmu jest dla mnie naprawdę przydatnym narzędziem do konstruowania pozytywnej tożsamości. Nie widzę powodu by z tego rezygnować. Bycie autystą jest okej.

To że neuroróżnorodność jest w porządku, nie znaczy że niektóre osoby nieneurotypowe nie cierpią (zwłaszcza z powodu nabytych nieneurotypowości), ani że nie potrzebują specjalistycznej pomocy jak leki i terapia. Nie każda osoba nieneurotypowa ma też przywilej „passingu” czyli możliwości dopasowania się do oczekiwań większości. Mam tu na myśli przede wszystkim umiejętności takie jak korzystanie z mowy czy samodzielne wykonywanie różnych codziennych czynności, których część osób nieneurotypowych nie posiada. Mówię to jako osoba nieneurotypowa, której odmienność od normy przez większość czasu nie rzuca się w oczy i nie chcę wypowiadać się za osoby które tego przywileju nie mają. Podejrzewam jednak że w razie zniknięcia diagnoz to właśnie osoby bez neurotypowego „passingu” najbardziej by na tym ucierpiały. To że system psychiatryczny w obecnym kształcie jest opresyjny i odbiera „pacjentom” podmiotowość, nie znaczy że psychiatria anarchistyczna taka by była, czy że byłaby niepotrzebna. Obecne formy diagnoz są często nieadekwatne i patologizujące, co nie znaczy że należy kategorycznie zdecydować z jakiejkolwiek formy diagnozy. Należy odejść od hierarchicznej relacji lekarza z „pacjentem” i stawiać nacisk na partnerskie, pełne szacunku podejście. Obie strony relacji uczyłyby się od siebie nawzajem a polepszenie zdrowia psychicznego czy jakości życia osoby nieneurotypowej powinno być wspólnym projektem. W związku z powyższym jeśli jakieś słowa miałyby wyjść z użytku, to takie jak słowo „pacjent” które powinno zostać zastąpione słowem które podkreślałoby podmiotowość osoby potrzebującej pomocy.

Leki to nie narkotyki
Leki nie są narkotykami, tylko ważnym narzędziem które poprawia jakość życia wielu osób. Nikt nie powinien być zmuszany do brania leków (oprócz wyjątkowo nagłych przypadków oczywistego i bezpośredniego zagrożenia dla życia danej osoby) i wiadomo że nie dla każdego one są pomocne. Jednak same w sobie nie są narzędziem opresji ani cementowania niesprawiedliwej hierarchii. Dla wielu osób są po prostu ułatwieniem na drodze do swobodnego cieszenia się życiem. W społeczeństwie anarchistycznym leki byłyby czymś do czego dostęp miałaby każda osoba, która tego chce i potrzebuje, w przeciwieństwie do dzisiejszego świata, gdzie za leki trzeba płacić i miesiącami czekać w kolejce do lekarza po recepty.

Obecnie sytuacja osób niepełnosprawnych, w tym nieneurotypowych, jest bardzo trudna. Nasza godność nie jest respektowana, dotyka nas dyskryminacja i stygmatyzacja. Wierzę że walka z obecnym systemem mająca na celu stworzenie świata anarchistycznego jest dobrą drogą ku faktycznemu wyzwoleniu osób nieneurotypowych. Jednak ze względu na różnorodność naszych potrzeb, wiem że samo zniszczenie obecnego systemu nie wystarczy. Musimy korzystać z dotychczasowych zdobyczy nauki w sposób zgodny z wartościami które uważamy za słuszne. Nie ma nic złego w byciu niepełnosprawnym czy nieneurotypowym ani w nazywaniu swych potrzeb z tym związanych. Obecne formy systemu edukacji, pomocy społecznej i pomocy psychiatrycznej bardzo często nie odpowiadają rzeczywistym potrzebom osób niepełnosprawnych i nieneurotypowych. Faktem jest że instytucje za nie odpowiedzialne są często bezduszne, a skutkiem ich działań jest podtrzymywanie obecnego systemu. Nie znaczy to że mamy odrzucać naukowe spojrzenie na rzeczywistość i że mamy porzucić wiele przydatnych narzędzi stworzonych przez nauki medyczne. Mój neuroanarchizm to anarchizm który celebruje neuroróżnorodność, zauważa istotne problemy osób nieneurotypowych, docenia wartość metod naukowych i korzysta ze wszystkich dostępnych środków by polepszyć jakość życia wszystkich istot na świecie.

Źródła:
Berger P.L., Luckman T. Społeczne tworzenie rzeczywistości (1983).Warszawa: Państwowy Instytut
Wydawniczy
Neurocosmopolitanism.com. (2014). Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions. [online] Dostępne na: http://neurocosmopolitanism.com/neurodiversity-some-basic terms-definitions/ [Dostęp 16 listopada 2018].

(grafika Aquatic Candle)